A nova cartilha da OAB-RJ visa facilitar o acesso de pacientes raros a direitos fundamentais de saúde e previdência.
(Imagem: gerado por IA)
Conviver com uma doença rara no Brasil é enfrentar uma jornada de obstáculos que vai muito além do consultório médico. Para milhões de famílias, a busca por um diagnóstico preciso é apenas o começo de uma longa batalha jurídica e administrativa por tratamento, medicação e inclusão social. Com o objetivo de iluminar esses caminhos, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
O documento surge como uma ferramenta essencial de cidadania. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sofram de alguma das 7 mil patologias classificadas como raras. Como essas condições costumam ser crônicas, progressivas e degenerativas, o desconhecimento sobre as garantias legais acaba se tornando uma barreira tão severa quanto a própria enfermidade.
Saúde: Acesso a diagnósticos e medicamentos de alto custo
Um dos pilares da cartilha foca no direito à saúde. O texto detalha como o cidadão deve proceder para obter atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o acesso a exames genéticos, fundamentais para identificar doenças precocemente e o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo.
A judicialização da saúde é uma realidade frequente para esses pacientes. No entanto, a cartilha orienta sobre os processos administrativos que podem agilizar o recebimento de terapias, além de explicar o direito ao Tratamento Fora do Domicílio (TFD), garantindo que o paciente receba ajuda de custo para transporte e hospedagem quando o recurso necessário não estiver disponível em sua cidade.
Educação inclusiva e suporte escolar
Na área educacional, a cartilha reforça o que prevê a Lei Brasileira de Inclusão (LBI). As instituições de ensino, sejam públicas ou privadas, são proibidas por lei de cobrar valores adicionais nas mensalidades para oferecer suporte a alunos com deficiência ou doenças raras.
O guia destaca a importância da implementação do Plano Educacional Individualizado (PEI), um documento que adapta o currículo às necessidades específicas do aluno, garantindo que a jornada escolar não seja interrompida pela condição clínica. A obrigatoriedade de recursos de acessibilidade e a presença de profissionais de apoio também são pontos centrais do manual.
Benefícios do INSS e o papel do BPC
O impacto financeiro de uma doença rara em uma família pode ser devastador, muitas vezes impedindo que pais ou cuidadores mantenham empregos em tempo integral. Por isso, a cartilha dedica um capítulo importante à previdência social. Estão detalhados os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC/Loas), que garante um salário mínimo mensal para pessoas com deficiência e baixa renda.
Além disso, o documento esclarece as regras para benefícios previdenciários como a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária, explicando quem tem direito à isenção de carência em determinadas condições graves.
Como denunciar violações de direitos
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, ressalta que o isolamento é um dos maiores desafios após o diagnóstico. "Este guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro com plenos direitos", afirma. A cartilha não apenas informa, mas dá o "caminho das pedras" para o enfrentamento de abusos.
Estão listados canais diretos para acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público e as Ouvidorias do SUS. Em casos de urgência no Rio de Janeiro, a cartilha aponta a atuação da Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ), que busca resolver conflitos sem a necessidade de processos judiciais demorados. A iniciativa visa transformar a invisibilidade em protagonismo, garantindo que a lei saia do papel e chegue a quem mais precisa.
